|
Voici quelques témoignages de parents.
Quelle n’a pas été
ma surprise de voir une affiche concernant le malaise du nourrisson et son
association à ma pharmacie de quartier. (...) Je suis très heureuse car
j’ai enfin trouvé des mamans qui ont connu ou connaissent ce problème
chez leur enfant. C’est très rassurant de ne pas se sentir seule au
monde, de pouvoir parler des problèmes que l’on rencontre.
Pour notre cas, c’est
notre fils Arnaud qui nous a causé beaucoup de soucis. Aujourd’hui, il a
treize mois et nous sommes en phase de diminution du Prantal, ce qui lui
cause des périodes de grands énervements. (...)
Voici notre premier
contact avec le Prantal :
Je me rends à la
pharmacie pour aller chercher ma première commande de Prantal pour Arnaud.
On me donne une petite boîte remplie de gélules. Super ! On doit lui
donner une gélule une heure avant le repas. Super ! Un bébé de cinq mois
qui se réveille, qui a bien faim et qu’il faut faire attendre une heure,
c’est vraiment génial... Les premiers jours ont été très difficiles.
J’ai ouvert la gélule et j’ai goûté la poudre avant de la faire
avaler à mon bébé. J’ai fait une grosse grimace de dégoût et dit à
mon mari : “Il ne va jamais avaler ça...”. C’est immonde. Et mon mari
répond : “Mais si, on essaie”. Arnaud a tout recraché, malgré sa
grande faim ! On a alors sorti de nos placards tout ce qu’il y avait de
plus sucré : miel, sucre et même Nutella, rien n’y faisait... Le mauvais
goût était toujours là. Le troisième jour de galère, j’ai téléphoné
au médecin traitant et je me suis mise à pleurer en leur expliquant que je
n’y arrivais pas. J’ai ensuite décidé une nouvelle stratégie : lui
faire avaler la gélule telle qu’elle, toute entière. En règle générale,
elle passait bien, mais des fois, il la gardait entre ses “dents -
gencives”. Là, elle se dissolvait et il la crachait...
Ca n’a duré qu’un
mois. Ensuite, il ouvrait bien grand sa bouche, sitôt qu’on lui montrait
son petit biberon de lait pour faire passer la gélule.
Aujourd’hui, nous procédons
de même, mais nous avons remplacé son biberon de lait par de la compote ou
un petit jus de fruit, car il a grandi et il préfère ça.
Voici notre petit
rituel, si ça peut aider d’autres mamans...
Réponse du Docteur de
Ajuriaguerra, pédiatre à Port Royal :
Cette lettre d’une maman ayant eu son enfant sous Prantal me semble
exemplaire de la difficulté de communication qui peut exister entre un médecin
et son patient ou les parents de celui-ci. En effet, en aucune façon il ne
semble utile ni même conseillé de donner une gélule intacte à un
nourrisson qui n’a pas l’habitude de déglutir des solides. D’autre
part, il n’est pas indispensable d’administrer ce médicament une heure
avant les repas.
Ma fille de 8
mois vient d'être hospitalisée durant 3 jours pour un bilan de malaises.
Diagnostic :
hypertonie vagale avec reflux gastro-œsophagien. J'ai pris connaissance de
votre association par l'intermédiaire d'un article paru dans une revue de
la crèche où va ma fille.
Qu'elle n'a pas
été notre surprise, à mon mari et à moi, devant l'annonce du diagnostic
!!
J'aimerai avoir
plus amples renseignements sur ces causes, sur "cette maladie",
sur votre association et vos actions.
J'en profite
pour dénoncer le manque d'info et le manque de psychologie et d'aide aux
parents des services de pédiatrie. A croire que les médecins et le
personnel n'ont pas d'enfants !!
Je vous
remercie par avance pour les renseignements que vous pourrez me faire
parvenir.
A noter tout de
même que cela n'empêche pas ma fille d'être en pleine forme et d'être la
joie de vivre !
Je vous prie de
recevoir, Madame, Monsieur, l'expression de mes meilleurs
sentiments.
Réponse
de Madame Catherine Bonnafou, de l’association :
Votre lettre
reflète les préoccupations exprimées par bon nombre de parents ayant
connu les incertitudes du malaise, du diagnostic du reflux, des
interrogations concernant la « réalité » de la pathologie…
et l’accueil quelquefois réservé aux parents dans le milieu hospitalier.
Nous avons de
bonnes raisons de penser que cette dernière constatation se fera de plus en
plus rare, les hôpitaux étant de mieux en mieux informés sur la question
du malaise du nourrisson, et de celui des parents… C’est d’ailleurs en
ce sens que le projet global que nous vous présentons dans le présent
journal a notamment vocation à s’inscrire, puisqu’il a pour objectif de
permettre une appréhension la plus fine possible du problème par une
connaissance approfondie de chaque cas répertorié.
Il n’en
demeure pas moins que rien ne saurait nous détourner de la nécessité de
prendre en compte cette pathologie, et si nécessaire et dès le moindre
doute, de nous adresser aux Centres de Référence, dont le Journal fournira
les coordonnées à tout parent ou proche concerné qui en fera la demande.
ELODIE,
née le 3/11/1991, a fait un malaise à 3 jours, elle n’a été ranimée
qu’au bout de plusieurs minutes.
Elodie est restée
hospitalisée 1 mois car elle a cumulé une œsophagite et des hernies aux 2
ovaires, d’où une intervention chirurgicale. Elle est donc rentrée à la
maison au bout d’un mois avec un traitement anti-reflux (Prépulsid, lait
épaississant, Gaviscon), un monitoring auquel elle est restée branchée
jusqu’à ses 1 an. Elodie devait aussi dormir en proclive avec un matelas
spécial pendant les 8 premiers mois.
A 1 an, on a
tout arrêté, traitement anti-reflux et monitoring. Tout s’est bien passé,
elle a marché à 14 mois, parlé très tôt…
Elodie a depuis
une vie tout à fait normale, elle fait de la natation et de la danse
(classique et Jazz), sa véritable passion. Elle est tout à fait équilibrée
et n’a aucun problème scolaire.
XAVIER, né le
10/5/1994, n’a pas fait de malaise mais a été mis dès la naissance sous
traitement anti-reflux. Vu l’antécédent, il a été suivi et devait
faire un Holter tous les 3 mois. Au Holter de ses 6 mois, lors du ROC
(examen sur les yeux (pression)), Xavier a fait un malaise. Il a été mis
immédiatement sous Prantal jusqu’à ses 1 an, mais n’a pas eu de
monitoring. Il a mené une vie tout à fait normale, c’était un petit garçon
très éveillé. A l’arrêt du Prantal vers ses 1 an, tout s’est bien
passé. L’arrêt a été progressif.
Xavier est et a
toujours été un petit garçon plein d’énergie et très enthousiaste, très
curieux et très volontaire qui a marché à 1 an. Il n’y a eu aucun
changement ni aucun problème après le Prantal. Xavier a maintenant bientôt
5 ans, il participe bien à l’école, fait de la gymnastique dans un club
et a commencé le judo.
JESSICA, née
le 11/11/1997, a fait elle aussi un malaise comme sa sœur à 2 jours. Elle
a été rapidement réanimée. Elle est rentrée à la maison au bout de 10
jours avec un traitement anti-reflux, car elle avait une importante œsophagite
et elle a été sous monitoring à la maison pendant 1 an. Elle n’a pas eu
de Prantal. Jessica a maintenant 2 ans, elle est très dégourdie et très
éveillée. Elle a marché vers 13 mois et c’est une petite fille pleine
de vie.
Sur mes 3 enfants, aucun n’a eu de séquelle ni de problème par la
suite. Ils mènent une vie tout à fait normale, malgré leur «
hypertonivagale ».
Je voudrais
apporter mon témoignage et insister sur le manque de communication entre médecins
et parents.
Mes enfants ont eu tous les trois une hypertonie vagale et un gros
reflux.
« Pour ma
fille, qui a aujourd’hui 6 ans, nous avions perçu, mon mari et moi, un
“mal‑être” depuis sa naissance. C’était pourtant un beau
nouveau-né de 4 kg.
Mais la
situation se dégradait peu à peu : pleurs incessants la nuit, elle ne
finissait plus ses biberons et son premier mois a été rempli de visites
chez le pédiatre. On sentait qu’elle souffrait et nous faisions part de
notre inquiétude au médecin . Lorsque nous disions qu’elle préférait
être dans les bras, il nous répondait que c’était par caprice, alors
qu’elle ne supportait tout simplement pas d’être allongée à cause des
reflux. Il imputait sa pâleur à de la fatigue et des coliques. Il nous a
fait changer 3 à 4 fois de lait, jusqu’au jour où nous allions fêter
son premier mois, Champagne au frais : elle est tombée inerte dans mes
bras…. Pompiers, SAMU. Son pédiatre est venu aussi en urgence, a ramassé
son chèque et a disparu.
Sarah a fait 15 jours d’hôpital : elle est repartie sous Prepulsid,
sans pente, ni Prantal et ni monitoring.
C’est grâce à un pédiatre dans ma famille que nous avons eu la bonne
adresse de Port-Royal.
Pour Alexandre,
3 ans, il a fallu le même traitement. Quelques semaines après sa
naissance, il a bien été pris en charge par l’équipe de Port-Royal.
C’est pour
notre troisième enfant que nous avons rencontré de nouvelles difficultés,
car nous avons déménagé à Orléans. Matthieu a été suivi par un pédiatre
en ville. Heureusement toujours en contact avec la puéricultrice de
Port-Royal, je savais qu’il fallait faire le ROC et le Holter le plus tôt
possible.
A 3 semaines, ses examens étaient normaux. Son pédiatre se voulait
rassurant et conseillait de ne plus faire d’examens. Pourtant, Matthieu
devenait subitement très pâle. Parfois, j’avais le sentiment de ne plus
être écoutée par le corps médical. Sans doute les médecins me voyaient
traumatisée par les antécédents de Sarah et Alexandre…
Finalement, sur
les conseils du C.R.M.S.N, nous avons recommencé les examens à un mois et
demi.
Résultat : hypertonie vagale, et il a fait une œsophagite sous traitement
anti-reflux ! (situation catastrophique sans Prantal….)
Matthieu avait
en plus une allergie aux protéines de lait de vache, ce qui expliquait en
partie ces pâleurs.
Pour clore ce
chapitre, les médecins me disaient parfois : Madame, maintenant vous
êtes habituée à ces problèmes, ce n’est pas grave!!!
Non, ce n’est
pas vrai, on ne s’habitue jamais à donner autant de médicaments à un
petit enfant, à chercher à savoir s’il respire toujours dans son landau,
et à redouter le passage dans sa chambre.
Alors, courage aux parents, et ne vous laissez pas impressionner par le
monologue suffisant de certains pédiatres qui croient tout savoir sur votre
bébé et n’écoutent pas la détresse des parents. Car le meilleur
porte-parole de bébé, c’est nous. Pour moi, le meilleur diagnostic,
c’est à partir d’un bon dialogue entre médecins et parents. »
Madame
Sophie Shamloo.
-
Pour la première fois, nous avons décidé
de publier la lettre d’une maman qui, à travers l’association et
ses membres, attend un soutien de parents vivant la même situation que
la sienne.
«
Notre fils Alex est né le 5 janvier 2000. Les six premières
semaines de sa vie, il a beaucoup pleuré. On nous a dit qu’il avait des
coliques, que c’était un bébé pleureur, ou qu’il était malin :
il voulait les bras. Le 17 février, nous l’avons trouvé inerte dans
notre lit à 23h30. Le trajet de quelques kilomètres qui sépare notre
maison de la clinique la plus proche fût le plus long de ma vie. Alex était
blême, tout mou et ne donnait aucun signe de vie. Il était immédiatement
hospitalisé et une fibroscopie révélait une œsophagite (mais pas associé
avec une hypertonie vagale). Malgré un début de traitement anti-reflux,
Alex a refait un deuxième malaise quatre jours après son retour de l’hôpital.
Son deuxième séjour dans le service de pédiatrie de l’hôpital de
Beaumont / Oise (95) a duré 10 jours. Il n’est rentré qu’après une
consultation au CRMSN de Port-Royal où l’on nous a prêté un scope.
Aujourd’hui,
il va très bien et nous fait plus de sourires que de larmes. Il continue
son traitement anti-reflux (Ramiplex, Motilium, Gaviscon, matelas en
proclive, scope ……), mange très bien et à quatre mois pèse
presque huit kilos !
Je dois
maintenant faire face à la reprise de mon travail le 2 juin. Dans ma tête,
confier mon bébé à une nourrice n’est pas chose simple et malgré un
suivi psychologique, j’ai du mal à m’y faire et me sens fragile et désemparée.
J’AIMERAIS PARLER A VOUS QUI EPROUVEZ LES MEMES SENTIMENTS,
LES MEMES ANGOISSES, QUI DEVEZ RETOURNER OU ETES RETOURNEES AU
TRAVAIL ET QUI AVEZ CONFIE VOTRE BEBE, VICTIME DE MALAISES A UNE ASSISTANTE
MATERNELLE.
Vous pouvez me
joindre au 01 34 73 40 34 ou par e-mail à l’adresse LFEINSOHN@symantec.com
Madame Louise Feinsohn.
La
prématurité ! Voilà un sujet que je connais sur le bout des doigts,
étant moi-même une ex-« préma » (aujourd’hui âgée de 29
ans ) du célèbre professeur Alexandre Minkowski, et ayant donné naissance
à des jumelles monozygotes nées à 28 semaines + 3 jours ( soit 6 mois de
grossesse) pour des poids respectifs de 1070 et 960 g !
Quel parcours du combattant, quelle soif d’informations souvent bien
mal étanchée devant les réticences du corps médical à s’exprimer sur
ces oisillons tombés du nid ; que de détresse, de solitude, de gorge
serrée à chaque progrès comme à chaque gramme perdu, bradycardie, apnée,
etc..
Ces mots, ces sensations, ces images (couveuses, sondes de gavage,
parentérale, proclive, monitoring, etc..), ces sons (alarmes incessantes au
moindre mouvement des « plumes » qui, dans un premier temps,
soit vous arrêtent le cœur ou lui font battre la chamade, le temps de
s’acclimater à cette « nounou » d’un genre nouveau, bourrée
d’électronique, qui veille telle une fée au-dessus du berceau de mes
Belles au Bois Dormant bien mieux que moi, maman pourtant si attentive,
pourrais le faire ; pleurs dans les incubateurs, discussions du
personnel soignant perçues au hasard d’un couloir et évoquant des
diagnostics décourageants, etc..) restent tatoués de manière indélébile
dans le moindre recoin de mon être.
17 mars 1999 : Iris-Ambre et Kenya-Jade voient le jour. Voici 17
jours que je suis hospitalisée avec interdiction de me lever suite à la
rupture de la poche des eaux de « J1 ». Pourtant, rien ne me prédestinait
à cela, étant en arrêt de travail depuis ma 7ème semaine de grossesse,
étant suivie intensivement par échographies. Tout allait bien et je me
sentais bien ; j’attendais mes premiers enfants, des jumelles de
surcroît, fatiguée mais aucun éventuel désagrément de la grossesse.
Et puis, le 1er mars, je suis tirée de mon sommeil par un brusque écoulement
de liquide chaud qui ne s’arrêtera plus. Je suis désemparée, le ciel étoilé
de ce début de nuit d’hiver me tombe littéralement sur la tête !
Appels à la clinique, au SAMU (qui, en l’occurrence n’aura rien
compris à la gravité de la situation, m’envoyant une ambulance privée
et me croyant enceinte de 36 semaines !).
Arrivée aux urgences d’un hôpital parisien et là, attente, défilé de
futures mamans, sourire ou grimace aux lèvres suivant l’imminence de la
naissance de leur bébé et attente, toujours et encore…
A
26 semaines de grossesse, le diagnostic des médecins et l’issue de ma
grossesse ne sont guère encourageants :
-« Il faut tenir jusqu’à 32 semaines au moins, Madame ! »
On
me bombarde de négativité et je ne peux obtenir aucun réconfort,
n’ayant ni le droit de voir quiconque, ni celui de téléphoner, seulement
celui d’écouter les pleurs de ma voisine qui va perdre son bébé à 6
mois de grossesse ! La vie est injuste ! Vais-je subir le même
sort ?
On
évoque de me transférer dans une autre maternité, l’hôpital étant
surchargé. Et puis finalement non ! Dans mon état, je suis
intransportable… Bref, rien que des réjouissances ! ! !
Je n’ai pas de famille à Paris, je me sens seule à en hurler. J’ai
si peur de perdre mes deux amours.
S’en suivent 16 jours d’hospitalisation avec leur dose quotidienne de
stress et de découragement. J’appelle le magasin de puériculture pour
mettre un « bémol » à la commande de la poussette-double, des
chambres, etc..
Un matin, des contractions qui se font plus intenses malgré la
perfusion, la descente en salle de travail pour « arrêter » les
contractions et puis finalement, un bref cri d’Iris-Ambre qui filera comme
un éclair dans les bras d’une infirmière et le mutisme de Kenya-Jade qui
filera, elle, à la vitesse de la lumière. Direction service de néonatologie
pour la première et service de réanimation pour la seconde qui nécessite
d’être ventilée. Je ne les verrais que le lendemain. Malgré tout, je
suis heureuse : elles sont vivantes. Petites, fragiles, mais vivantes.
Et là, commence la grande histoire de leur prématurité, leur grande
histoire pendant deux mois et quelques poussières, je passerai 8 heures par
jour à leurs côtés et les 16 heures restantes à penser à elles, à
m’inquiéter, à téléphoner dans le service de néonatologie, à bondir
de joie ou à fondre en larmes, à préparer leur arrivée à la maison, à
apprendre mon rôle de « jeune maman amputée ».
Lorsque l’on n’a jamais tenu un bébé dans ses bras auparavant, une
petite chose de 34 cm pour 1 kg, c’est effrayant. Les premiers temps
furent chargés d’observation de ces bébés, de mes bébés ! Car même
si ce n’était pas des petits êtres « conventionnels », je me
suis sentie une maman bourrée d’instinct « illico » !
Le
déclic s’est produit très vite, lors du premier « peau à peau »,
environ une semaine plus tard.
Le diagnostic s’est peu à peu précisé : bronchodysplasie
pulmonaire et hypertonie vagale pour Kenya-Jade et pleine forme pour
Iris-Ambre ! Je remercie les dieux pour qu’elles s’en soient
sorties à si bon compte. D’autres bébés n’ont pas eu cette chance et
mon cœur s’est déchiré bien souvent à la vision de ces parents si démunis,
si désemparés, que l’on ne sait comment aborder de peur de paraître
trop indiscrète. La peine se cache et ne se partage qu’en comité
restreint !
Le
regard des proches, des amis, peut parfois ressembler à des milliards
d’aiguilles qui vous transpercent. Entre autres réflexions : elles
sont viables ? (Ton mêlé d’étonnement et d’effroi). Comme
n’importe quelle maman, j’étais fière de mes bout’chou, exhibant des
photos où moi, je les trouvais « craquantes ». Résultat :
une moue dubitative devant l’image sur papier glacé de ces 2 crevettes de
la famille des lilliputiens, déjà très « branchées » pour
leur âge…
On ne sort jamais indemne d’une pareille expérience. Peut-être
est-ce encore trop tôt ?
Je
reste en état de veille 24h /24,c’est devenu une seconde nature !
J’avoue qu’il me manque terriblement 3 mois de grossesse, 3 mois dont
j’ignore tout !
Aujourd’hui, Iris-Ambre et Kenya-Jade se portent à merveille, même
si elles n’échappent à aucune bronchiolite et que le moindre microbe ou
virus en vadrouille trouve en elles un magnifique terrain de jeux.
Certes,
à l’occupation générée par des jumelles s’est rajoutée celle de préparer
et de donner des myriades de médicaments. Mais grâce à tous ces comprimés
avalés, les filles sont montées sur roulement à billes ! ! !
Et c’est une véritable fête où je sabre le champagne dès lors qu’un
traitement est interrompu (notamment le Prantal qui fit partie de notre vie
5 fois par jour pendant 14 mois !).
Oui, bon, je mens sur leur âge parce que je sature d’entendre des
« Oh ! Mais elles sont petites ! ! ! » de la
part des mamans lambda qui me demandent leur âge civil, mais c’est un
moindre mal.
La prématurité, c’est une terrible injustice mais il est aussi
possible de détecter la menace d’un accouchement prématuré, notamment
en cas de grossesse multiple, d’anomalies de l’utérus (je suis une
« fille Distilbène »,cela a pu avoir une incidence sur la
naissance prématurée de mes filles), etc..
Il
faut s’entourer de professionnels compétents dans ce domaine, ne jamais
craindre de paraître insistante à poser des questions, choisir une
maternité disposant d’un service de réanimation néonatale et surtout,
à toutes les futures mamans, soyez attentives à votre corps : les
choses se seraient peut-être déroulées sous de meilleurs auspices si
j’avais vraiment prêté attention à un symptôme mineur 2 jours
auparavant, qui m’avait mise sur la voie d’une éventuelle fissure de la
poche des eaux et que j’ai jugé saugrenu. A tort…
Aujourd’hui, j’ai plus que jamais la volonté de fonder une
association visant à informer, à soutenir psychologiquement les parents de
prématurés. Répondre présent, c’est essentiel. Quelque soit la
demande, elle est légitime et mérite toute l’attention. J’attends avec
impatience vos idées, vos témoignages, vos remarques, afin de me permettre
d’agir. Serrons-nous les coudes pour offrir aux parents de prématurés en
quête de réponse une structure qui ressemble à leurs attentes.
Tous les prématurés méritent à mon sens notre admiration pour leur
formidable force de vie, leur magnifique volonté de grandir.
Message personnel : Bravo mes pitchounes !
Alexandra
Vauquelin Réaume-Toussaint
|
